Em Boa Vista (RR), na aconchegante sala de uma casa cheia de vida, duas irmãs gêmeas, Elis e Eloá, compartilham um vínculo único. Enquanto Eloá brinca com blocos de montar no tapete, Elis observa, demonstrando sua impaciência característica. “Elas têm personalidades distintas: uma é mais carinhosa e a outra, mais agitada”, comenta Elismar Lima Carneiro, a mãe, de 39 anos.

Essas gêmeas, que recentemente completaram um ano e oito meses, são portadoras de uma condição extremamente rara chamada Síndrome de Hutchinson-Gilford, mais conhecida como “síndrome da velhice precoce”. A família, composta por dez filhos, enfrenta o desafio de lidar com a doença enquanto tenta proporcionar uma vida normal para as meninas. “Elas dependem de nós para tudo, mas têm as mesmas necessidades que qualquer outro bebê. Gostam de brincar, fazer bagunça e já estão tentando andar. Como qualquer criança, brigam entre si”, explica Guilherme Lago, irmão mais velho e estudante de marketing.

As meninas nasceram prematuras, com 32 semanas, e desde então, a família suspeitava de algo diferente devido à pele enrugada e ao aspecto magro dos bebês. Após vários exames, o diagnóstico veio aos sete meses de vida. Sem opções de tratamento no Brasil, a família busca alternativas nos Estados Unidos, onde existe uma medicação que pode retardar o envelhecimento. Para isso, lançaram uma campanha de arrecadação de fundos online. “Queremos proporcionar uma expectativa e qualidade de vida melhores para elas. Além disso, precisam de fisioterapia e acompanhamento com fonoaudiólogos”, enfatiza Guilherme.

O tratamento das meninas é um desafio constante, pois a condição rara exige adaptações contínuas. “Os especialistas ainda estão aprendendo como lidar com a síndrome. Como elas não têm o peso ideal, alguns exercícios precisam ser ajustados”, explica Guilherme. A mãe, Elismar, reduziu seu trabalho como costureira para cuidar das filhas, contando com a ajuda de Maria Carneiro, sua filha de 14 anos. A situação financeira da família é precária e não há apoio governamental específico para doenças raras. “Solicitamos o benefício do INSS, mas não há políticas públicas eficazes para crianças com doenças raras em Roraima”, afirma Guilherme.

A casa simples onde vivem também precisa de melhorias para oferecer melhores condições às meninas. Quem puder ajudar pode fazer uma doação via Pix para [email protected].

Com quase dois anos, Elis e Eloá começam a pronunciar suas primeiras palavras e se comunicam com uma linguagem própria. “Elas dizem ‘mamãe’ e ‘Maria’ e têm uma forma única de conversar entre si”, relata Guilherme. As meninas também demonstram habilidades surpreendentes com tecnologia, conseguindo manusear celulares para assistir vídeos e ouvir áudios no WhatsApp. “Eloá adora ouvir áudios e já sabe colocá-los no ouvido. Elas comem sozinhas e se arrastam pela casa toda”, conta a mãe, Elismar.

A Síndrome de Hutchinson-Gilford, causada por uma mutação no gene LMNA, provoca envelhecimento precoce, manifestando-se com a queda de cabelo e enrugamento da pele desde os primeiros meses de vida. O médico geneticista Caio Bruzaca explica que a mutação é ultrarrara, ocorrendo em menos de 1 em 1 milhão de habitantes. “Os principais sintomas incluem atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixa estatura e aparência envelhecida da pele”, explica. A expectativa de vida média para portadores da síndrome é de 13 anos.

Atualmente, apenas 400 pessoas no mundo têm essa condição, segundo a Progeria Research Foundation, nos Estados Unidos, que acompanha Elis e Eloá, além de outros sete casos no Brasil.

**Ajude a Família**
Para apoiar a família de Elis e Eloá, faça uma doação via Pix para [email protected].