A decisão, tomada por um juiz substituto da Vara Federal de Tubarão, interrompeu, no início do mês, o fornecimento de uma medicação, considerada fundamental, para o tratamento de uma paciente do município que sofre com uma doença degenerativa. Lívia Alves Locks, de apenas 3 anos, é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME). A pequena Lívia, que foi diagnosticada com a doença quando ainda tinha um ano e quatro meses de idade, não pode ficar sem o medicamento chamado “Sprinraza”. As injeções são necessárias para que a doença motora não progrida e, para que a paciente continue evoluindo no tratamento. Segundo o pai da menina, Leomir Locks, depois de passar pela avaliação de vários médicos, a criança foi diagnosticada com AME. Com os laudos em mãos, a família entrou na justiça para tentar o fornecimento da medicação, cara para quem depende do Sistema Único de Saúde (SUS). Por meio de uma Tutela Antecipada, despachada no último dia 23 de março, por uma juíza titular da Vara Federal de Tubarão, a justiça concedeu o fornecimento de quatro doses do medicamento. Com as aplicações, feitas no período de 60 dias, Lívia apresentou melhora significativa no quadro clínico. “Minha filha era totalmente hipotônica, não tinha movimentos. Hoje, em pouco tempo de tratamento, ela já consegue sustentar a própria perna. Ela consegue descascar uma banana. Minha filha, antes, não se mexia, hoje ela come com as próprias mãos”, relatou o pai emocionado. Depois que a família de Tubarão conseguiu a medicação por meio da justiça, o Estado de Santa Catarina entrou com uma ação para tentar interromper o fornecimento do Sprinraza. No último dia 5 de outubro, um magistrado federal, substituto à juíza titular, acatou o pedido da Advocacia Geral da União e interrompeu o fornecimento. “A Lívia tem uma doença degenerativa. Como pode um magistrado, diante dos laudos médicos apresentados, interromper o fornecimento da medicação. Nós dependemos do Sprinraza para que ela não regrida no tratamento”, reiterou o pai da paciente de Tubarão. O Sprinraza é um medicamento importado e considerado muito caro. Em dezembro de 2017, segundo o Ministério da Saúde, o custo para tratar cada paciente portador da doença que degenera as funções motoras, chegava a R$ 2,5 milhões. Não época, em virtude de 13 ações judiciais, impetradas por advogados de pacientes com AME no Brasil, o então Ministro da Saúde, Ricardo Barros, disse, em entrevista ao portal do órgão, que o Governo Federal estava em processo de compra das ampolas com uma redução de 50% do valor total, para serem fornecidas por meio do SUS