A tubaronense Cecília Wessler, de apenas 10 anos, foi diagnosticada com uma doença rara chamada Miastenia Gravis, uma doença autoimune que afeta a junção neuromuscular, causando fraqueza muscular progressiva e fadiga. A família precisa de ajuda para comprar a medicação, que, embora de baixo custo, requer uma quantidade diária significativa.

“Infelizmente por se tratar de uma doença rara, mais rara ainda em crianças, um dos principais remédios para o tratamento ainda não está disponível no Hospital Infantil”, explica Rafaela, mãe de Cecília. “Nesse momento estamos comprando tudo, inclusive outras medicações que o SUS fornece, mas que estão em falta, e ainda vão levar um tempo para a licitação e a compra serem feitas pelo hospital”, conta.

Um processo judicial já foi feito pela Prefeitura para conseguirem a medicação de forma gratuita, mas apenas para ano que vem haverá um retorno. No momento Cecília está num momento delicado na UTI, faz uso de fraldas, lenços de higiene corporal, e medicações compradas pela família para não atrasar o tratamento. 

Rafaela dedica-se ao cuidado da filha e está sem trabalhar, o que reduz significativamente a renda da família, que também arca com os custos de transporte, alimentação e outros devido às idas e vindas a Florianópolis.

Caso alguém tenha interesse e condições para ajudar de alguma forma, a família fornece a chave Pix 071.667.839-07, em nome de Rafaela Wesller Marcondes. Toda ajuda é bem-vinda. 

A Miastenia Gravis é causada por um ataque auto imune aos receptores de acetilcolina, o que interrompe a transmissão neuromuscular. As causas da MG são desconhecidas, mas está associada a anormalidades no timo, hipertireoidismo e outras doenças autoimunes.

O diagnóstico da MG é feito por um neurologista, com base em manifestações clínicas e exames complementares, como provas sorológicas e eletroneuromiografia.