Mirna Graciela e Lysiê Santos Dia Mundial de Conscientização do Autismo O dia 2 de abril foi instituído pela ONU em 2008 como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Uma síndrome que afeta vários aspectos da comunicação, além de influenciar também no comportamento do indivíduo. Segundo dados do Center of Deseases Control and Prevention, órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, existe hoje um caso de autismo a cada 110 pessoas. Dessa forma, estima-se que o Brasil possua cerca de 2 milhões de autistas. “Vivemos um dia de cada vez” Uma história de amor, aprendizagem, luta, persistência, coragem.... A vida é algo mesmo inusitado, que surpreende nas mais variadas formas e oferece um caminho a ser trilhado para cada um. Podem ser surpresas boas ou ruins, mas tudo depende da maneira como enxergamos e agimos em relação aos obstáculos que podem surgir no meio dessa caminhada. Vamos conhecer a história de Manoela Crescêncio Pereira, 30 anos, de Tubarão. Ela é mãe dos trigêmeos Miguel, Benjamin e Melina. Os pequenos têm 3 anos e 4 meses e possuem diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Antes dos filhos nascerem, Manoela, que é psicóloga, trabalhava na área de treinamento e RH. Após o nascimento, tudo mudou! Passou ser mãe em tempo integral e, desde o início da suspeita do autismo, quando tinham por volta de 1 ano e 9 meses, começou a se dedicar e estudar sobre o assunto. “Foi um período de loucura em nossas vidas, meses muito corridos, mudanças, tínhamos projetos e essas descobertas nos pegaram muito de supresa. Ninguém espera. Sempre notamos que tinham um atraso em relação a outras crianças da mesma idade, no sentar, engatinhar, andar, e tudo isso sempre associamos à questão de serem trigêmeos, Manoela relembra que quando perceberam o atraso mais significativo, adotaram os estímulos. “A Melina sentou com 10 meses, andou com 1 ano e 4 meses, foi realmente muito difícil.  Notamos que nem sempre entendiam, não olhavam quando chamávamos. Hoje lidamos melhor com isso, pesquisando bastante, avaliando até uma pós- graduação em uma linha de terapia cognitiva, que auxilia bastante, vivemos um dia de cada vez”.   O preconceito “Quanto ao preconceito é algo difícil de falar, pois depende de cada caso. No autismo, diferente de outros transtornos, não temos uma característica física evidente. A maior dificuldade que os pais enfrentam é de em alguns momentos de crises as pessoas olharem como se o comportamento da criança fosse resultado de má educação por parte dos pais, ou falta de limites. Existem muitos preconceitos e desafios a serem superados. Particularmente na nossa família não temos sofrido nada grave nesse sentido. Acredito que porque as crianças ainda são pequenas e os pais as retiram dos lugares quando não estão bem. Mas já ouvi relato de mãe que foi seguida por pessoas até o estacionamento do shopping com olhares de reprovação ao retirar a filha do ambiente durante uma crise”. Criação da AMA Em 2018, Manoela voltou aos estudos para a área de Análise Aplicada do Comportamento (ABA), realizou duas rodas de conversas para pais e criou um grupo de WhatsApp voltado a pais de Tubarão e região. Foi então que conheceu outras mães com interesse em iniciar uma AMA na cidade. “Iniciamos os atendimentos neste ano, infelizmente nossos recursos ainda são limitados, o que nos dificulta a abertura de muitas vagas. Hoje, atendemos 22 crianças no período matutino e nossa lista de espera tem crescido bastante”, informa Manoela.   Estrutura da associação É uma associação sem fins lucrativos. Não possui apoio governamental no momento e conta com a ajuda de famílias e doações para se manter. A maior despesa atualmente é o aluguel da sala, também aceita doações de brinquedos e materiais de papelaria. Hoje, são 15 voluntários que trabalham semanalmente, como psicólogas, pedagogas, fonoaudiólogas, assistente social e mães na recepção e organização do espaço. Presidente: Manoela , vice-presidente, Cléria, diretora técnica Soraya, além de outras profissionais CONTATOS - quadro @trigemeosdamanu @amasul_sc Facebook Manoela Pereira Endereço rua coronel Cabral 398, centro. Próxima ao ART hotel

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Juliana C. Schotten Moro é fonoaudióloga, mas suas considerações nesse bate-papo com a jornalista Lysiê vão muito além de suas atribuições na área em que atua. As novidades em tratamentos, a participação dos pais, o mercado de trabalho, enfim... uma breve aula de aprendizado.   HC - Qual o papel do fonoaudiólogo no desenvolvimento do autista? Deve trabalhar todos os aspectos relacionados à comunicação da pessoa com características dentro do TEA, seja uma comunicação verbal ou ainda não-verbal. Nosso papel é ajudar a desenvolver a linguagem receptiva, expressiva, gestual, oral ou escrita, capacitando-o para compreender e encorajá-los a dar respostas e realizar atividades. HC - Como é o processo terapêutico fonoaudiológico com autistas? Depende muito de cada criança. Para isso, é necessário uma boa avaliação fonoaudiológica e um planejamento terapêutico com objetivos e estratégias. Em geral, terapias individuais, personalizadas, que podem ter como base alguns métodos (ABA, Denver, Teacch, SonRise, PECS, entre outros) dependendo da necessidade de cada um.   HC - Quais os principais desafios neste trabalho? Nesses 12 anos em que atuo, acredito que o maior desafio é descobrir a forma que aquela criança nos dará mais acesso. Cada um tem suas particularidades, preferências. Para mim, descobrir essas características, e trazê-las para a terapia com mais responsividade, é o que mais me desafia.   HC - O que destacarias como novidade no tratamento do autismo? Hoje há muitas possibilidades no tratamento (equoterapia, ozonioterapia, terapia com cães, por exemplo), mas acredito que as terapias baseadas no interesse da criança, na responsividade (fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicopedagogia) continuam o melhor tratamento para as pessoas que se encaixam dentro do Espectro. Sempre aconselho que essas atividades sejam extras, assim como a natação, dança, pois acredito: quanto mais estímulo e mais precoce for a intervenção, melhores serão os progressos.   HC - Como os pais podem ajudar? A participação dos pais é fundamental na evolução. Geralmente as terapias variam entre 40min e 1hora, então é de suma importância que o profissional oriente os pais para que possam dar continuidade e mais consistência no que foi feito na terapia com a criança.  As próprias situações do cotidiano são ótimas oportunidades para se colocar em prática e ajudá-la a fixar melhor o aprendizado. Sejam de forma lúdica ou na rotina diária, quanto mais responsivos os pais forem, mais prazer a criança  terá em aprender e praticar o que lhe foi apresentado.   HC - O que precisa sobre a inclusão do autista no mercado de trabalho? Muito se ouve sobre o desafio da inclusão escolar, o autismo na infância. Porém, mesmo com a informação aos nossos olhos a todo o instante, pouco se fala sobre a inclusão das pessoas com TEA no mercado de trabalho.  Mas o mundo mudou, está mudando. Hoje o que se vê é que a boa parte consegue terminar a escola e ingressar na universidade. Cabe às empresas descobrir as muitas vantagens em se trabalhar com pessoas com Autismo e colaborar nesse processo de adaptação e conhecimento para ambos os lados. Pessoas como Bill Gates, por exemplo, sofreram muito na infância por serem "diferentes", pois naquela época não se tinha diagnósticos precoces como atualmente e hoje graças a sua inteligência e peculiaridades é conhecido mundialmente. HC - Algumas palavras para a sociedade sobre o autismo. Acredito que passamos por uma fase em que as diferenças muito incomodavam, mas hoje sabe-se que ser diferente é normal. Um pouquinho de paciência, tolerância, empatia e interesse são características fundamentais para que as pessoas com Autismo sintam-se seguras e convivam bem no ambiente. Especialização - Especialização pelo CEFAC em Motricidade Orofacial, certificação internacional avançada pelo conceito Bobath, formação no método SonRise e PECs. Entrevista: Lysiê Santos