Geral
15/12/2018 14h50
União que faz a diferença: Com a arrecadação de R$ 375 mil medicamento é comprado para Lívia
Campanha em prol da criança com AME de Tubarão arrecadou R$ 375 mil. A dose custou R$ 339 mil. Parte do que sobrou será doado para a pequena Eloah que também sofre de AME e beneficiará entidades de Tubarão.
Após dias de união e solidariedade em prol da pequena Lívia Locks, 3 anos, o medicamento Spinraza foi adquirido para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2.
“Graças ao pai, conseguimos. Graças a população da cidade e de municípios vizinhos que abraçaram a nossa causa. Se não fosse o apoio de todos, não teríamos chegado aqui”, revela Leomir Locks, o Alemão, pai de Lívia. A campanha arrecadou 375.188,34.
A medicação custou R$ R$ 339.018,85 mil, cujo depósito foi feito no início da tarde desta sexta-feira, 14. Ele precisa agora esperar que o ‘spinraza’ chegue ao Brasil, o que deve ocorrer até a próxima terça-feira, 18. Lívia precisa tomar o remédio a próxima terça-feira. “A nossa perspectiva é tomar até o dia 21. Mas não depende de nós. Não sei se vou em Brasília buscar. Na terça-feira eu vou ter algo mais concreto. Vão chegar umas doses no Brasil”, explicou.
Corrente do Bem
Com o valor de R$ 36.169,49 que sobrou, a família decidiu continuar a corrente do bem e ajudar outras pessoas. A quantia de R$ 5 mil será doado para a menina Eloah, de 7 meses, que também sofre de AME Tipo 1 para compra de equipamentos e tratamento. O valor de R$ 11 mil será doado para quatro entidades beneficentes de Tubarão e R$ 20.169,49 serão utilizados para custear mais quatro meses de fisioterapia e outros medicamentos da Lívia.
Luta continua
Mesmo com a compra da quinta dose do ‘spinraza’, a luta por Lívia continua. Alemão espera o julgamento do recurso no TRF-4 para que ele volte a receber o remédio pelo governo. “Temos o direito judicial dessa medicação. A expectativa é que parem de julgar o âmbito monetário e comecem a julgar a melhora. Se ela não tivesse evolução, teríamos desistido da medicação. Mas estão indo contra laudos médicos, contra imagens. Mas a nossa confiança está grande para o ano que vem, com a mudança de governo, conseguirmos o medicamento”, conta.