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11/12/2018 12h15

Luta pela cura: Com doença rara, criança precisa de ajuda para tratamento em SP

Otávio, de 3 anos, enfrenta uma doença rara de pele e um câncer no olho. Ele não pode se expor ao sol. A família não tem condições de pagar o tratamento. Evento rende cerca de R$ 35 mil que auxiliará nos custos.
Luta pela cura: Com doença rara, criança precisa de ajuda para tratamento em SP
Aos 3 anos, o pequeno Otávio Eising Buss, já sabe o significado dos sentimentos de dor e sofrimento. Aos 5 meses de idade, a família, que mora no bairro Baixo Pinheiral, em Braço do Norte, descobriu que a criança era portadora de uma doença genética rara – xeroderma pigmentoso. Caracterizada pela hipersensibilidade da pele aos raios ultravioletas, a doença deixa a pele seca e provoca sardas e manchas brancas, principalmente nas áreas de maior exposição ao sol, além de aumentar drasticamente as chances de desenvolvimento de câncer.

Por isso, ele não pode se expor ao sol e ainda enfrenta um câncer no olho direito. A rotina ocorre dentro de casa longe de qualquer tipo de luz, como as emitidas pelas lâmpadas, pela televisão, entre outras. Chapéu, filtro solar e roupas compridas fazem parte do seu dia a dia.

A mãe Jucilene Eisign Buss, teve que sair do emprego para se dedicar ao filho. A família sobrevive do sustento do pai, que trabalha em um frigorífico da cidade. “O Otávio é uma criança sapeca. Ele gosta de brincar, mas não podemos deixá-lo ir pra rua. Tivemos que tirar da escolinha porque as crianças saíam pra brincar e ele não podia. Me dói o coração ver meu filho isolado”, lamenta.

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Tratamentos constantes

Otávio passou por duas cirurgias recentemente para retirar o câncer e precisa de tratamento constante. Na última semana ele fez uma ressonância no olho em Florianópolis, que vai identificar como está sua situação. Ele precisa da intervenção de uma série de especialistas e deve ser encaminhado para um centro especializado em São Paulo. Porém, os custos são altos e a família necessita de ajuda para continuar lutando pela sobrevivência do pequeno guerreiro. "Em Florianópolis não existe um lugar com especialidade em xeroderma pigmentoso. Os médicos daqui nos indicaram São Paulo, porém lá é tudo particular e não temos condições. Quem puder nos ajudar pode entrar em contato comigo no telefone 99685-7146. Me dói muito ver o meu menino passando por esse sofrimento. Qualquer ajuda é bem-vinda, ele precisa de roupas e protetor solar também”, conta a mãe que pede orações de todos para ajudar na recuperação de Otávio.



Jantar beneficente arrecada cerca de R$ 35 mil para o tratamento de Otávio

Requinte, sofisticação, boa música, gente bonita…. Tudo isso reunido em um jantar temperado com muita solidariedade. Assim foi a primeira edição do evento Arte à Mesa – Transformando Vidas promovido na última semana no espaço Le Blanc, em Tubarão.

A ação beneficente organizada por 24 anfitriãs de Tubarão e região reuniu mais de 200 pessoas em prol de uma causa maior: ajudar o pequeno Otávio Eising Buss.

A idealizadora do evento, a consultora de mesa posta, Janine Antunes, afirma que o evento superou as expectativas e auxiliará no tratamento da criança. “O evento foi um sucesso. Estou recebendo muitas mensagens de elogios e quero agradecer a todas as anfitriãs e a todos os apoiadores que abraçaram esta causa comigo. Sem eles não seria possível ter realizado esta noite tão emocionante”, agradece a empresária.

O jantar feito pelo conceituado chef de cozinha Saimon Novack, com os alimentos doados pelo Althoff Supermercados e outros parceiros, agradou o paladar dos convidados e das crianças da Fundação Educacional Joanna de Angelis, que foram beneficiadas com os alimentos não consumidos durante o evento.

Ela conta que o evento rendeu cerca de R$ 35 mil que foram depositados em uma conta aberta especificamente para custear as despesas do tratamento. “Essa semana acompanhei a família na consulta em Florianópolis e a carne esponjosa no olho do Otávio diminuiu, porém, o caso dele é delicado e precisa de muitos cuidados. Estamos em contato com algumas pessoas para tentar levar a criança para um centro especializado”, relata Janine.

 

Os apoiadores

Althoff Supermercados, Lojas LCL, Le Blanc, Saimon Novack, Davi Nascimento, Grupo Novoteto, Fábrica de Convites, Marcelo Cabral, Águas Gravatal e Vitta Laranja, entre outros apoiadores.

Xeroderma pigmentoso

O xeroderma pigmentoso, conhecido popularmente como XP, é uma doença genética rara e hereditária, caracterizada pela hipersensibilidade da pele aos raios ultravioletas do sol, resultando em pele seca e presença de sardas e manchas brancas, principalmente nas áreas de maior exposição ao sol.

O XP normalmente aparece na infância, podendo ser percebido pela maior tendência da criança a apresentar queimaduras graves após alguns minutos de exposição solar, além do aparecimento de sardas no rosto, braços e lábios antes dos dois anos de idade.

Devido à grande da sensibilidade da pele, as pessoas diagnosticadas com xeroderma pigmentoso têm maior chance de desenvolver lesões pré-malignas ou malignas ao longo do tempo, sendo importante usar protetor solar diariamente e roupas adequadas para evitar complicações graves, como o câncer de pele, por exemplo.
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