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29/11/2018 11h47

Luta pela sobrevivência: Criança com AME precisa de nova ajuda para aquisição de medicamentos

No último dia 21 de novembro, a justiça negou, pela segunda vez, o fornecimento da medicação à paciente de Tubarão. Essa seria a quinta dose do medicamento “Sprinraza”, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Luta pela sobrevivência: Criança com AME precisa de nova ajuda para aquisição de medicamentos
“Já que a justiça é injusta e retirou o direito de viver da minha princesa, venho pedir ajuda para ela continuar vivendo. Precisamos arrecadar cerca de R$ 280 mil para aquisição dessa dose de novembro para ela tomar no máximo até 21 de dezembro para o tratamento continuar fazendo efeito. Precisamos da ajuda de vocês, pois os profissionais que estão julgando o caso da Lívia Locks não estão preocupados com o futuro dela”, desabafa o pai da pequena Lívia, Leomir Locks, como um grito de desespero na luta pela vida da filha, de 3 anos.

No último dia 21 de novembro, a justiça negou, pela segunda vez, o fornecimento da medicação à paciente de Tubarão. Essa seria a quinta dose do medicamento “Sprinraza”, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

“Essas quatro primeiras doses da medicação deram uma sobrevida a minha filha. Mas, infelizmente, nos negaram mais uma vez o direito ao medicamento. É difícil a gente dizer isso, mas, a cada dia que passa, a gente fica menos esperançoso com o tratamento. A partir de hoje, a nossa filha começa a perder as coordenações, motora e respiratória”, desabafou o pai.

Em outubro desse ano, o Tribunal Regional Federal da 4ª Região determinou a interrupção do fornecimento da medicação à Lívia. Entre os motivos alegados, está que “o direito de um paciente individualmente não pode, a priori, prevalecer sobre o direito de outros cidadãos igualmente tutelados pelo direito à saúde”.

No agravo publicado há um mês, o TRF4 informou, ainda, que, medicamentos em fase de experimentação, não enquadrados nas listagens ou protocolos clínicos, devem ser objeto de especial atenção e verificação, por meio de perícia específica, para a comprovação de eficácia.

Quem puder ajudar pode fazer o depósito de qualquer valor em:
Banco do Brasil
Agência 0201-1
Cona Poupança 62.041-6
Var 51
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