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Mulher guerreira! tubaronense relata experiência de luta depois de os médicos desenganarem o marido e a filha com câncer raro

Em junho de 2009, aos 16 anos, eu, Marcela, comecei a trabalhar como recepcionista em uma construtora de Tubarão. O escritório estava sendo levantado na parte de baixo da empresa. Inicialmente, nossa equipe era formada por oito colaboradores: os proprietários, o financeiro, uma pessoa do RH, arquiteta, office boy, recepcionista e um mestre de obras. O último me chamou muito a atenção pelos lindos olhos azuis, pele clara, cabelo castanho. Porém, tinha um jeitão meio rude e autoritário — e o dobro da minha idade. Sempre o admirei como profissional, apesar dos nossos frequentes desentendimentos. Ele vivia sujando a recepção com a poeira da obra e depois ainda me mandava limpar. E aí, claro, nós brigávamos, o que causou um tremendo mal estar entre nós no começo.  Mas… Aconteceu o que eu menos esperava e o ódio virou amor.

Confesso que queria mesmo descobrir o que tinha por trás daquela casca grossa toda. Aos poucos, fomos nos aproximando e trocando olhares. Em dezembro de 2009, rolou a festa de fim de ano da firma. Dançamos juntos, num momento de descontração, e Carlos nos jogou na piscina que tinha ao lado da pista. Me apaixonei! E não desgrudamos mais.

O namoro

No início do nosso namoro, a maioria das pessoas estavam de férias, inclusive a minha família, que estava passando verão numa praia aqui da nossa região. Eu estava trabalhando e, como era menor de idade (eu tinha só 16 e ele, 41 anos), minha mãe pediu para eu ficar com uma tia. Aproveitei a ocasião e, praticamente, me mudei para a casa do Carlos, que era separado, tinha duas filhas e morava sozinho. A gente não conseguia mais ficar longe um do outro.

Sempre muito romântico, Carlos pedia a um servente que o ajudava na obra para que limpasse bem o banheiro para eu usar, além de colocar alguns pedaços de papelão no chão para eu pisar quando saísse. Ele me protegia das muitas baratas que tinham ali e insistiam em me perseguir. Era tudo tão divertido…

Em fevereiro de 2010, estávamos passando o fim de semana na casa de amigos e Carlos me pediu em casamento. Dias depois, descobri que estava grávida! Não havia sido planejado, mas ficamos muito felizes. Curtimos os primeiros meses, até que, na 16ª semana, descobrimos durante um ultrassom que a gestação havia parado de evoluir na 12°. O exame mostrava o feto já em decomposição. Fiz o procedimento para expelir o bebê e voltei para casa extremamente frustada, já com parte do enxoval pronto.

Após quatro meses, no entanto, engravidei novamente. Tive uma linda gestação que nos trouxe de presente Maria Clara. Nessa época, Carlos continuava trabalhando na construtora onde nos conhecemos. Decidi sair do emprego para cuidar da pequena.

Quando nossa primeira filha completou três anos, resolvi voltar a trabalhar e entrei para a equipe de faturamento de um hospital particular aqui da minha cidade, onde estou até hoje. Em 2014, decidimos ter mais uma criança. Já no primeiro mês de tentativa, engravidei da Laura. Era a quarta filha do meu marido. Tive mais uma gestação linda, planejada e muito desejada. Em junho de 2015 chegou a nossa segunda princesa.

A descoberta do câncer

Seis meses após eu dar à luz, meu marido sentiu uma forte dormência no dedo do pé e uma leve dor no pescoço. Fomos ao ortopedista que solicitou uma ressonância magnética da coluna para ver do que se tratava. O resultado veio com uma alteração inespecífica e repetimos o exame. No segundo laudo, veio a bomba: processos neoplásicos com metástases. Me lembro que estava sozinha em casa quando resolvi abrir o exame, com a certeza de que não seria nada demais. Fiquei em choque! Minha primeira reação foi instintiva e logo consultei o ‘Dr. Google’, que me deixou bem claro que se tratava de um câncer raro e que a doença já podia estar espalhada para outras partes do corpo do meu marido. É nessa hora que o chão se abre, que a gente não acredita que isso está realmente acontecendo. Por outro lado, também pensei que deveria ser forte pra encarar o que estava por vir. Sabia que a batalha seria grande.

A partir dali, começou nossa maratona de médicos, hospitais e exames. Fomos ouvir a opinião de vários oncologistas e especialistas que nos diziam sempre que o caso era bastante grave e que ele não teria muitas chances de vida. Ouvimos também que ele deveria se apressar e resolver logo as pendências que tivesse porque teria, no máximo, dois meses de vida. Foi uma barra pesada. Imagina ouvir que o seu marido está prestes a morrer.

O diagnóstico

O diagnóstico da doença veio em março de 2016. Já em abril, Carlos estava começando a quimio e a radioterapia. Foram dez sessões, numa cidade que ficava há 65 quilômetros da nossa casa. Íamos com as vans municipais que levavam também outros pacientes. Fui em todas as sessões com ele, não larguei a sua mão. Seguíamos cheios de esperança que esse tratamento pudesse ser um milagre e que pudesse reverter algo, mesmo que essa esperança fosse mínima ou quase nula. Carlos já havia perdido a força, o equilíbrio, a sustentação, a fome, mas nunca perdeu a fé! Dezoito dias após começar o tratamento, seus cabelos começaram a cair. Foi impactante! Mesmo se tratando de um homem, é inenarrável esse momento. Parece que é nessa hora que realmente cai a ficha de que a doença se faz presente, pois ela se torna visível através da careca.

No fim de 2017, os exames de acompanhamento constataram que a medicação já não estava mais controlando a doença. Novos tumores surgiram e nenhum desaparecia. Nossa filhas, ainda pequenas, pareciam não entender nada. Como falar para uma criança que o pai delas pode vir a falecer a qualquer momento? Eu só lhes explicava que o pai estava ‘dodói’ e que já já ficaria bom!

Novas biópsias

Carlos foi submetido a duas novas biópsias, uma sanguínea e outra via punção pulmonar, para ver a compatibilidade com uma nova medicação quimioterápica, também via oral. É um medicamento mais moderno para o tipo de câncer dele, que proporciona melhor qualidade de vida e oportunidade de viver um tempo a mais. E, para nossa felicidade, foi compatível! Os medicamentos eram caríssimos, a cartela com 30 comprimidos custavam entre 25 a 31 mil. Então, iniciei uma campanha na internet chamada: ‘libera a quimio’. Durante três meses, lutei incansavelmente para disponibilizar a tal medicação. Fui até a câmara de vereadores da minha cidade, onde me concederam a palavra e pude apelar para as autoridades locais ali presentes, eu pedia por socorro em prol da vida do meu marido. Usei todos os meios de comunicação possíveis para que alguém me desse voz e notasse que havia um ser humano lutando contra o tempo.

A doença da filha

A partir daí, seguimos uma nova jornada. A doença parecia estabilizada novamente, uns tumores indo embora, outro tumores chegando.  Até que, no fim de 2018, minha filha mais nova, Laura, teve uma infecção de garganta, algo bem comum pra sua idade. Iniciamos com antibiótico e já na primeira dose, ela apresentou uma forte reação alérgica e ficou com o corpo todo tomado por bolinhas. Iniciamos um tratamento com antialérgico e, 15 dias depois, as marcas praticamente desapareceram.

Semanas depois, enquanto dormia, percebi que haviam algumas manchas maiores espalhadas por suas pernas, bem diferentes das machas da alergia. Ela acordou com fortes dores nas pernas, mal podia se mexer e as manchas foram se espalhando. Corremos para o hospital e mais um susto: ela parou de andar. Após alguns exames, minha pequena foi diagnosticada com Púrpura de Henoch-Schönlein, ou seja, púrpura reumática, mais conhecida como vasculite. Trata-se de uma séria inflamação dos vasos da pele, podendo também acometer os vasos do intestino, as articulações e até os rins. Entrei em pânico!

Fomos orientados a fazer uma ultrassonografia e foi detectado algo estranho no fígado dela: calcificação. O hematologista solicitou uma tomografia computadorizada para esclarecer o que era. Era um sábado à noite, quando decidi abrir o laudo que já estava disponível na internet. Na conclusão do exame, apontava que poderia ser um hepatoblastoma, que é um câncer maligno hepático ou uma hemangioendotelioma infantil, um tumor benigno, porém, muito agressivo. Mais uma vez me vi sem chão. Eu mal sentia meus pés, meu corpo, nada. Só fazia chorar. Não conseguia acreditar que reviveria aqueles momentos difíceis, dolorosos, só que agora com a minha filha. Não podia ser verdade. Me senti desamparada e só. Chorei durante um dia inteiro. Depois disso, vesti novamente minha armadura da mulher forte e parti para uma nova batalha. Agora era a minha filha que estava doente, eu não ia desistir nunca! Sei lá, mas parece que vem uma força que mal sabemos de onde, mas vem…

Laura foi encaminhada para o hospital de Florianópolis, no setor de oncologia infantil, onde demos início aos esclarecimentos e informações sobre o seu caso. Inúmeros exames foram feitos, até obtermos um diagnóstico mais preciso. O último deles, uma ressonância magnética feita em janeiro deste ano, foi o pior pra mim. Partiu meu coração constatar que, num dia minha pequena estava feliz, brincando, conversando, sorrindo, interagindo com todo mundo e, em outro momento, estava perdendo seus movimentos e a fala. Ela estava com os olhinhos arregalados me olhando sem entender o que estava acontecendo. Foi demais pra mim. Eu precisava de colo. O laudo veio bastante característico a ser um hemangioendotelioma hepático, porém, sem muitos detalhes.

É tudo muito recente o que estou vivendo com a minha caçula. No próximo mês, ela vai realizar novos exames para definir a atividade metabólica do tumor e o tratamento a ser feito. Não sabemos ainda se iremos enfrentar uma cirurgia ou se vamos somente acompanhar o desenvolvimento do tumor e tratá-lo com quimio. Está tudo muito incerto ainda.

Meu marido segue firme do meu lado, mesmo com a saúde tão debilitada. E segue sereno, sem jamais reclamar de nada, em busca de qualidade de vida até que chegue a sua hora, que espero que demore muito tempo, mesmo contrariando as palavras dos médicos e todas as estatísticas – já se passaram três anos desde lhe deram dois meses de vida.

Com tudo que venho enfrentando, tento ser uma pessoa cada dia melhor. Consigo me colocar no lugar do outro com facilidade. Problemas todos temos. O importante é saber como lidar com eles, ter sabedoria de espírito, discernimento e coragem para enfrentá-los sem desespero. Aprendi a não mais me desesperar por nada. Aprendi também que, quando se tem noção de finitude, conseguimos viver muito melhor. Ainda que passamos por doenças, problemas financeiros, dependência química, seja o que for. Tudo tem um fim. Devemos viver um dia de cada vez e extrair o máximo de coisas boas, mesmo nos momentos tão bons assim. Aprendi que quando os momentos ruins atravessam nosso caminho, tento não sofrer tanto, porque sei que vão passar. Quando vem os momentos bons aproveito ao máximo, porque sei que eles também vão passar. Esse é o grande propósito da vida!”

Fonte: Marie Claire

4 de abril de 2019

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